Er tað altíð betri at vita meir?

Mynd tikin í 1999 undir skurðviðgerð í móðurlívi fyri ryggmarvsbrokk.

Tíðliga í januar mánaða í 2023, skrivar danska tíðindasíðan Ingeniøren, at tað danska etiska ráðið meldar út, at tað er törvur á kjaki, um hvussu nógvar upplýsingar foreldur skulu fáa um sítt barn í viðgongutíðini. 

Útmeldingin kom í samband við eina nýggja kanning, sum danska fyritökan Arcadi (serfröðingar innanfyri fosturdiagnostikk) er í ferð við at menna. Henda nýggja kanningin kannar börn fyri cystiska fibrosu og foreldrini kunnu fáa svar innan fyri fría fosturtöku markið. Fyritökan sigur seg ætla at leggja fleiri sjúkur afturat listanum av tí, sum kannað verður fyri, skjótast gjörligt.

Henda töknin mennir seg skjótt, og Ida Donkin úr danska etiska ráðnum heldur, at vit eru í vanda fyri at töknin yvirhálar tað etiska kjakið.

Hvat er fosturdiagnostikkur?

Fosturdiagnostikkur er ein tökni, ið mennir seg sera skjótt, og sum verður nógv brúkt. Fosturdiagnostikkur fevnir um allar kanningar av einum fostri í móðurlívi, sum meta um vanda fyri ella staðfesta sjúku, brek ella frábregði.

Best kenda dömið er allarhelst ultraljóðskanning. Ultraljóð gevur okkum livandi myndir av fostrinum, og vit kunnu m.a. hyggja eftir beinagrind, limum, öllum gögnunum hjá barninum, og enntá hyggja hvussu hjarta slær, um tað er piss í blöðruni, og hvussu blóðtilförslan ígjögnum nalvastrongin er.

Ultraljóð kann brúkast til lívbjargandi viðgerð. T.d. um vit síggja á myndunum, at barnið hevur ryggmarvsbrokk (partur av mönini liggur í einum posa á rygginum) ber til at viðgera hetta í móðurlívi, við betri úrslitum enn um skurðviðgerðin bíðaði til barnið var fött.

Eitt annað dömi er, at tað er vanligt at fylgja við vökstrinum, serliga um talan er um tví- ella fleirburar. Tað sæst á myndunum, um börnini trívast og vaksa sum tey skulu, og í summum förum verður t.d. TTTS (tvíbura til tvíbura blóðflutningssjúka) staðfest. TTTS er ein sjúka, ið tví- ella fleirburar við einari móðurkaku kunnu fáa. Hava tvíburar TTTS er ójavnvág í blóðtilförsluni og annar fær meir og hin ov lítið. Uttan viðgerð er vanligt, at báðir tvíburarnir doyggja, men nú ber til at rætta blóðtilförsluna í móðurlívi við lasaraskurðviðgerð, og út frá eini kanning frá 2018 yvirliva báðir í 70% av förunum og annar í 90% við hesi viðgerð.

Seinni í viðgongutíðini er vanligt at nýta ultraljóðmyndirnar til at taka stöðu til, um mamman skal setast í gongd, tá ið eitt barn ikki trívist í móðurlívi.

Umframt ultraljóð, kunnu vit hyggja at ílegum og kyknum hjá fostrinum við antin at taka blóðroynd frá mammuni, ella at taka eina roynd av móðurkakuni ella fosturvatninum. T.d. ber til at staðfesta Down syndrom í einum barni við eini slíkari kanning.

Nýggja fosturkanningin, sum var nevnd ovast í greinini eitur Evita Test CF: ein kanning fyri cystiska fibrosu. Her verður ein blóðroynd tikin frá mammuni millum viku 10 og 14, og kyknur frá barninum verða kannaðar fyri 50 tær vanligastu mutatiónirnar, ið elva til sjúkuna cystiska fibrosu. Evita Test CF er ikki marknaðarförd enn, men fyritökan, sum mennir kanningina hevur longu góðkendar kanningar fyri kromosomsjúkur (t.d. Down syndrom) og kyn. Hóast mamman verður kannað í viku 10, krevur donsk lóggáva, at fyritökan bíðar við at upplýsa kyn til mamman er komin 12 vikur. Einki mark er fyri nær foreldrini kunnu fáa upplýsing um sjúku hjá barninum.

Vit duga kanska at ímynda okkum, hví danska stjórnin ikki vil, at foreldur vita kyn áðrenn júst vika 12 er liðin.

Etikkur og endamálið við fosturdiagnostikki

Vit hava tíverri eingi föroysk töl, men Sundhedsstyrelsen sigur í almennu leiðreglunum um fosturdiagnostikk, at 97% av barnakonum í Danmark, taka av tilboðnum um fosturdiagnostikk. Tá ið ein tökni er so útbreidd, kann tað vera eitt gott hugskot at spyrja, hvat endamálið við at nýta töknina er, og hvussu vit nýta hana so etiskt sum gjörligt.

Wilson og Jungner góvu gjögnum WHO (Heimsheilsustovnin) í 1968 eina vegleiðing út um, hvussu vit yvirlitskanna (en. screen) etiskt. Störsti parturin av fosturdiagnostikki er yvirlitskanningar. Hetta merkir, at vit kanna öll, uttan mun til sjúkueyðkenni ella vandatættir.

Vegleiðingin hevði 10 punkt, sum enn verða fylgd í dag. Næsta punktið sigur: 

There should be an accepted treatment for patients with recognized disease.”

Umsett til:

“Ein góðtikin viðgerð til sjúklingar við sjúkuni, ið kanna verður fyri, má vera til.”

Men hvat merkir “ein góðtikin viðgerð” og hvat ynskja vit, tá ið vit kanna fyri sjúkur, ið antin ikki kunnu viðgerast í móðurlívi ella ikki kunnu viðgerast yvirhövur?

Í Föroyum hava vit valt ikki at bjóða eina av vanligastu kanningunum aðrastaðni. Her meini eg við nakkafoldskanning. Endamálið við nakkafoldskanning er at uppdaga kromosomfeilir hjá barninum. Kunnu kromosomfeilir viðgerast? 

Leiðreglurnar frá Sundhedsstyrelsen, sum vórðu nevndar omanfyri, siga, at um kromosomfeilur er staðfestur hjá barninum, velja 95% av mammum fosturtöku.

Um vit fylgja Wilson og Jungner vegleiðingini, so má hetta merkja, at tá eitt fostur fær staðfest kromosomfeil, er “góðtikna viðgerðin” fosturtöka. Er sjúklingurin so ikki barnið, men heldur mamman, sum fær staðfest at hon er “berari av barnið við kromosomfeili”? Um vit hugsa um donsku lóggávuna, sum var nevnd omanfyri, er tað kanska hesa “viðgerð” man ræddist, um tað ikki var kynið foreldrini ynsktu, sum bleiv staðfest.

Hvussu við, um vit skifta kromosomfeil út við okkurt annað? Hugsa tær um 95% av pörum, ið fingu at vita, at tey væntaðu sær eina gentu valdu fosturtöku? Ella um vit kannaðu um fostrini vóru deyv, blind, fóru at klára seg illa í skúlanum ella illa í ítrótti, um tey fóru at geva tær ommu- ella abbabörn o.s.fr. Ja, tað er næstan líkamikið, hvat vit seta ístaðin fyri kromosomfeil, so hövdu tey allarflestu okkara sett spurnartekin við, hvat vit gjördu, um 95% av börnum við onkrum ávísum eginleika vóru vald frá.

Eru börnini við kromosomfeili so óynskt, at vit bara góðtaka teirra deyðadóm? Ynskja vit nú tað sama fyri tey við cystiskari fibrosu, tá ið vit menna eina kanning, sum kann staðfesta sjúkuna frá viku 10?

Ein donsk kanning frá 2002 hugdi eftir, um tað loysir seg at kanna öll fostur fyri cystiska fibrosu. Greinin vísir á, at tað hevði kostað umleið 2 mió. danskar krónur fyri hvört barn, sum fekk staðfest cystiska fibrosu og bleiv valt frá. Men, sigur greinin, fyri hvört barn við cystiskari fibrosu, sum ikki verður fött, kunnu vit vænta at spara upp til 4,4 mió. DKK í heilivági/viðgerð, og tað er tí væntandi ein “sparing fyri samfelagið”, at kanna öll fostur fyri cystiska fibrosu.

Hvussu nógv skal tað kosta at viðgera teg, áðrenn tað verður sæð sum “ein fyrimunur fyri samfelagið”, at tú aldrin verður född/ur? Har samfelagið ynskir, at mamma tín velur eina fosturtöku?

Eg spurdi fyrr í greinini, hvat endamálið er, tá ið vit kanna fyri sjúku. Men vísir danska greinin omanfyri ikki nettupp á, at endamálið kanska er, at tey sjúku verða vald frá í móðurlívi? So hava vit meira pening eftir í heilsuverkinum til at viðgera okkara lívstílssjúkur.

Deyðilig vitan

Um vit líka venda aftur til leiðreglurnar frá Sundhedsstyrelsen um etiskan fosturdiagnostikk stendur eisini:

“Det nationale tilbud om fosterdiagnostik har siden indførelsen haft til formål gennem neutral og fyldestgørende information at give den gravide/parret mulighed for at træffe de valg, der er rigtige for hende/dem – ikke at hindre fødsel af børn med alvorlige sygdomme eller handikap.”

Umsett til:

“Tilboðið um fosturdiagnostikk í Danmark hevur síðani viðtöku sína havt til endamáls, í gjögnum neutrala og nöktandi upplýsing, at geva barnakonuni/parinum möguleika at velja tað, ið er rætt fyri hana/tey – ikki at forða fyri at börn við álvarsligari sjúku ella breki verða född”.

Tá ið 95% av fostrum ið fáa staðfest kromosomfeil verða vald frá, og tá ið vit longu skriva greinar, um hvussu nógv tað kann spara samfelagnum, um vit eisini fingu valt börnini við cystiskari fibrosu frá í móðurlívi, halda vit so veruliga, at vegleiðingin verður fylgd? At ávísar kanningar ikki “forða fyri at börn við álvarsligari sjúku ella breki verða född”?

Hvussu nógv afturat skulu vit kanna börn okkara fyri í móðurlívi?

 

 

Keldur:

Upprunaliga greinin hjá Ingeniøren: https://ing.dk/artikel/screening-opdager-sygdomme-fostre-foer-abort-graensen-rejser-etiske-dilemmaer-264663

Evita Test CF: https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/pd.6276?utm_source=google&utm_medium=paidsearch&utm_campaign=R3MR425&utm_content=Medicine

Evita Test Gender: https://arcedi.com/products/evita-test-gender/

Skurðviðgerð fyri brokk: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29031539/

Viðgerð fyri eineggjaðar tvíburar: https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jog.13600

Sundhedsstyrelsen um fosturdiagnostikk: https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Fosterdiagnostik/Retningslinjer-for-fosterdiagnostik.ashx?sc_lang=da&hash=E862A6E2E3A06583E2F9D7048E008CEF

Cystisk fibrosa, kostnaður: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12007162/

Skurðviðgerð í móðurlívi: https://lozierinstitute.org/dive-deeper/fetal-surgery-treating-babies-before-they-are-born/

Kanningarhættir í móðurlívi: https://www.acog.org/womens-health/faqs/prenatal-genetic-diagnostic-tests

Wilson og Jungner: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/270163/PMC2647421.pdf

 

Skrivað hevur: Björk Tyril Sadembou

Onnur tíðindi